رعاية التليف الكيسي لحديثي الولادة

بالعربي / إنه لأمر مدمر أن يكتشف أي والد أن طفلًا مصابًا بمرض مثل التليف الكيسي ، وتعتبر رعاية التليف الكيسي لمولودك الجديد أمرًا ضروريًا لتقديم الدعم لك كآباء عند اكتشاف المرض. الدعم المستمر أمر بالغ الأهمية لأن التليف الكيسي مرض منهك ويمكن أن يؤدي إلى الوفاة المبكرة.

التليف الكيسي: كيف يؤثر على المصاب

التليف الكيسي (CF) هو مرض مزمن ومنهك تدريجيًا ويؤثر بشكل كبير على عمليات التنفس والهضم لمن يعانون. على الرغم من كونه مرضًا وراثيًا ناتجًا عن خلل في الجين ، إلا أنه قد يكون من الصعب تشخيصه لدى الأطفال حديثي الولادة أو الرضع الصغار ، والذين يعانون من السعال المتكرر ونزلات البرد والتهابات الصدر والذين قد يعانون من أجل النمو وزيادة الوزن في وقت مبكر من حياتهم . من المحتمل أن تكون هذه الأعراض بسبب المخاط السميك واللزج الذي يتراكم في الأمعاء والجهاز التنفسي مما يجعل التنفس وهضم الطعام صعبًا للغاية.

بالنسبة للوالد الجديد ، يجب تنظيم رعاية التليف الكيسي لمولودك الجديد بعناية حيث أن مستويات الرعاية عالية وقد يكون الطفل معتمداً بشكل كبير. يعد تعليم الآباء الجدد الذين لديهم طفل مريض أمرًا ضروريًا نظرًا لارتفاع مخاطر الإصابة والمشاكل الأخرى المرتبطة بالمرض. مع المعرفة الصحيحة ، سيتمكن الآباء من اكتشاف مثل هذه الأشياء في وقت مبكر ، لتمكين العلاج الفوري.

غالبًا ما يقضي ضحايا المرض معظم حياتهم ، لا سيما في مراحل التشخيص ، في المستشفى يخضعون للاختبارات والعلاجات الأخرى. يعد العيش مع طفل مصاب بالتليف الكيسي التزامًا مدى الحياة ، وقد يكون تقديم الرعاية لمدة 24 ساعة المطلوبة من الوالدين أمرًا صعبًا للغاية. إنها حقيقة محزنة أن متوسط ​​العمر المتوقع للشخص المصاب بالتليف الكيسي يبلغ 31 عامًا فقط. لحسن الحظ ، إذا تم البحث عن التشخيص مبكرًا ، فيمكن أن يبدأ العلاج بسرعة ، ومن المرجح أن يزداد متوسط ​​العمر المتوقع.

التليف الكيسي: رعاية طفلك حديث الولادة من قبل الخبراء

قد يساعد الدعم والرعاية في المستشفيات الآباء في التغلب على التوتر والصعوبات المرتبطة برعاية طفل مصاب بالتليف الكيسي ، وبالنسبة للكثيرين ، يوفر لهم فترة راحة لفترة وجيزة لمجرد أن الرعاية في المنزل يمكن أن تكون مكثفة ومرهقة. لا يعاني المولود الجديد من الآثار غير السارة للمرض فحسب ، بل يمر الآباء بأوقات مؤلمة وهم يشاهدون طفلهم الثمين يعاني.

لحسن الحظ بالنسبة لأولئك المصابين بالتليف الكيسي ، يتم اتباع نهج متعدد التخصصات للرعاية مما يتيح تقديم العلاج على مستويات مختلفة. تشمل العلاجات المتخصصة:

العلاج الطبيعي

بسبب التراكم المتكرر للمخاط على الرئتين والجهاز الهضمي ، من الضروري لمريض التليف الكيسي أن يتلقى العلاج الطبيعي عدة مرات في اليوم ، خاصة عند وجود عدوى في الجهاز التنفسي. العلاج الذي يقدمه خبير مؤهل سيمكن المخاط من التصريف من المناطق المصابة ، وهذا يمكن أن يوفر راحة هائلة. بمجرد أن يصبح الوالد أكثر قبولًا وثقة بشأن رعاية طفله المريض ، سيتم تعليم تقنيات العلاج الطبيعي الأساسية لتمكين تقديم الرعاية الفورية عندما يكون المولود في أمس الحاجة إليها. يمكن إجراء هذه الرعاية في المنزل دون الحاجة إلى القيام برحلات متكررة إلى المستشفى أو زيارات منزلية من المعالج. العلاج الطبيعي هو أحد أهم عناصر الرعاية لمن يعانون من التليف الكيسي.

الدعم الغذائي

الاهتمام التغذوي والغذائي أمر بالغ الأهمية ، خاصة عند حديثي الولادة. الرضع هشة ونظرا لأنظمة المناعة الضعيفة هي أكثر عرضة للإصابة، وبالتالي فإن الحفاظ على كمية جيدة من الحليب، سواء كان ذلك زجاجة أو حليب الثدي، هو أمر حاسم لضمان المكاسب الرضع كميات مقبولة وصحية من وزنه. سيتم تقديم المشورة والمراقبة الغذائية من قبل اختصاصي تغذية مؤهل ، بالإضافة إلى الاهتمام باحتياجات المولود الجديد ، سيتمكن الآباء من مناقشة المخاوف والمخاوف دون الشعور بالعزلة.

يمارس

على الرغم من أن هذا لا ينطبق تمامًا على الأطفال حديثي الولادة المصابين بالتليف الكيسي ، إلا أنه سيتم تشجيع الآباء على السماح لرضيعهم بالتنقل بشكل منتظم. يعد استخدام الكراسي الهزازة والنطاطات أدوات مساعدة مفيدة للتنقل خاصة عند الرضع غير القادرين على تحريك أنفسهم. لذلك ، يمكن تصنيف هذا على أنه شكل من أشكال التمرين لأنه يشجع على التصريف المنتظم للأغشية المخاطية غير المرغوب فيها في الجسم.

دواء

نظرًا للتأثيرات التي تصيب الرئتين ، فإن رعاية التليف الكيسي لحديثي الولادة ستشمل إعطاء الأدوية بانتظام. يعد استخدام المضادات الحيوية عند وجود العدوى أمرًا مألوفًا للوالدين ، كما أن الاستخدام المستمر لأدوية “موسعات الشعب الهوائية” مفيد لفتح المسالك الهوائية وتشجيع تدفق الأكسجين الكافي. في المواقف التي يصبح فيها التنفس خطرًا على الصحة بسبب ضعف المسالك الهوائية ، قد يحتاج المولود الجديد إلى الستيرويدات لمواجهة هذه المشكلة.

بالنسبة لمشاكل الجهاز الهضمي ، من غير المحتمل أن يحتاج المولود الجديد إلى علاجات الإنزيم الشائعة. لكنهم سيبدأون بمجرد أن يبدأوا في تناول الأطعمة الصلبة. يمكن إعطاء مكملات غذائية وفيتامينات لتعزيز امتصاص الحليب.

العلاج بالأوكسجين

قد يحتاج الرضع المصابون بالتليف الكيسي إلى علاج أكسجين إضافي من وقت لآخر. يمكن إعطاؤه في المنزل وكذلك في المستشفى. عندما تكون الرئتان “لزجتين” بشكل خاص ، يتم تقييد تدفق الأكسجين إلى الرئتين ، ويضمن الأكسجين الإضافي عدم تعرض الطفل لمزيد من الأذى نتيجة لذلك.

الحصول على الدعم

يتم تقديم خدمات الرعاية المذكورة أعلاه لآباء الأطفال حديثي الولادة المصابين بالتليف الكيسي كمعيار. ومع ذلك ، من المهم بنفس القدر أن يتمكن الآباء من الوصول إلى المساعدة لأنفسهم ، وغالبًا ما تكون المشورة طريقة جيدة لضمان حصول الوالدين على الدعم الكافي. إن رؤية طفل صغير جدًا وعاجز يمر برحلة طبية في قطار الملاهي قد يكون أمرًا مخيفًا ، ويمكن أن تساعد الاستشارة في القبول وقدرات التأقلم المستمرة.

المصدر / baby.lovetoknow.com